Quirien Baggen
  • Quirien is geboren op 8 februari 2005. Alles bleek normaal te zijn buiten het feit dat ze veel ziek was.
  • In december 2005 en januari 2006 in ziekenhuis opgenomen voor RSV en Rota-virus.
  • Quirien heeft zoals alle andere babies leren zitten en kruipen.
  • In de zomer van 2006 ging Quirien steeds slechter eten en haar grove motoriek ontwikkelde traag.
  • Op vraag van de kinderarts hebben ze een bloedtest en zweettest gedaan om te zien of Quirien misschien aan mucoviscidoze leed. Resultaat was negatief.
  • In oktober 2006: CT-scan van de schedel + afname bloed en DNA onderzoek
    Bloedresultaat was oké, zelfs spierenzymen waren goed.
  • 13 november: Telefoon van de kinderarts met de vraag zo snel mogelijk langs te komen,
    want er is slecht nieuws over Quirien haar spieren.
  • 14 november: de kinderarts vertelde het verschrikkelijke nieuws.
    Quirien lijdt aan SMA type 2
De wereld stortte voor ons in.

We waren ontzettend bang dat ook onze tweede dochter Ottelien (°25/10/2006) zou lijden aan deze spierziekte. Dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Ottelien is enkel draagster van deze ziekte.

Quirien krijgt sinds november 2006 drie keer per week kiné om spieren soepel en sterk te maken. Doordat ze SMA heeft kan ze ook moeilijk hoesten en blijven de slijmen vaak vast zitten. Hiervoor moeten we nu dagelijks naar de kiné om de slijmen los te laten kloppen.
Quirientje
in haar mobiel stoeltje
Tekenen
rechtstaand in de beugel
Een zonnetje in huis